Bardet-biedl oudercontact (bboc)

Het Bardet-Biedl en Laurence-Moon syndroom zijn twee zeldzame aandoeningen. Beide zijn erfelijk en vertonen opvallend gelijklopende kenmerken. Als je kind geboren wordt met meer dan vijf tenen en/of vingers en de arts verwijst je kind door naar een oogarts rijzen de eerste vragen bij de ouders. Wat heeft dat extra teentje/vingertje met het zicht van mijn kind te maken? Een netvliesafwijking wordt vastgesteld.

Overgewicht blijkt ondanks gedisciplineerde inspanningen nauwelijks onder controle te houden. Vaak duiken ook andere problemen zoals leermoeilijkheden op bij het opgroeien.

Op elke leeftijd rijzen er andere vragen en problemen die verwerkt moeten worden door de ouders, de kinderen maar ook door de andere kinderen binnen het gezin, familie en kennissen. De kinderen zijn verschillend, maar hebben veel gemeenschappelijk. Tot heden zijn in België geen patiënten gekend met het Laurence-Moon syndroom.

Voorlopig zijn er geen samenkomsten meer maar iedere betrokkene kan contact opnemen en wordt verder geholpen met informatie en lotgenotensteun.

Marc en Chris Van Liefferinge-Perdieus
Kruisstraat 76, 3120 TREMELO
Tel: 016/53.71.20
Fax: 016/53.71.20
Bereikbaarheid: 14-16 en 20-22 uur

Contact: www.angelfire.com/co3/PEKICH

Website: www.angelfire.com/co3/PEKICH

 

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.