De Vlaamse Vereniging voor Bechterew-patiënten v.z.w. (VVB v.z.w.) is een zelfhulpgroep van en voor patiënten met Spondylitis Ankylosans (ziekte van Bechterew, in literatuur afgekort SA, AS of SpA, ) en hun gezinsleden. Deze vereniging wil beweging brengen in het leven van de SA-patiënt zodat spondylitis ankylosans, een reumatische aandoening vooral ter hoogte van de wervelzuil, een beheersbare auto-immuunziekte wordt.

Belangrijke doelen

Het verschaffen van wetenschappelijk gefundeerde informatie over de ziekte deze informatie verspreiden via het tijdschrift het organiseren van colloquia en infodagen het stimuleren en uitbouwen van een net van turn- en zwemgroepen het stimuleren van contacten tussen mensen die lijden aan Spondylitis Ankylosans het verdedigen van de belangen van de leden zowel op het vlak van de sociale voorzieningen als op financieel vlak de contacten verzorgen met medici in het algemeen, paramedici, hun opleidingscentra en universiteiten, hun belangengroepen het uitbouwen van een wetenschappelijk comité

Toekomst

In de toekomst wil de VVB v.z.w. de ziekte van Bechterew blijvend onder de aandacht brengen en het medisch onderzoek errond ondersteunen. Daarnaast ijvert de vereniging voor de bekendmaking naar de overheid toe van de problematiek waar personen met SA mee te maken krijgen. Voor het organiseren van activiteiten wordt regelmatig de hulp van de leden ingeroepen. Dit past volledig in de geest van een zelfhulpgroep.

Informatiedagen

De nood aan informatie blijkt zeer groot te zijn, zeker bij patiënten bij wie de diagnose pas gesteld is. Informatievergaderingen waarop medici of paramedici uitleg verschaffen over de ziekte of antwoorden op vragen, komen tegemoet aan deze nood. Ook andere onderwerpen zoals bijvoorbeeld sociale of psychologische aspecten kunnen aan bod komen.

Lotgenoten-contact

Het lotgenotencontact is belangrijk en biedt de patiënten de kans hun ervaringen met elkaar te delen in een ontspannen omgeving. Vele leden hebben duidelijk nood aan contact met lotgenoten uit solidariteitsgevoel. De VVB organiseert verschillende vormen van lotgenotencontact. Sommige lokale groepen doen gezamenlijk aan sportbeoefening, andere groepen organiseren gespreks- of praatbijeenkomsten of therapeutische sessies in gesloten groep. Er worden regelmatig ontspanningsactiviteiten gepland en er is minstens eenmaal per jaar een algemene vergadering.

Uitgeven van een tijdschrift

Om een meer blijvende vorm van informatie te verschaffen geeft de vereniging voor haar leden vier maal per jaar een tijdschrift uit. Hierin komen de meest uiteenlopende onderwerpen aan bod evenals vragen van leden. In elke nummer wordt getracht minstens een artikel op te nemen over de ziekte zelf. Onderwerpen omtrent sociale aspecten, nuttige tips worden ook benaderd. De lezer vindt in het tijdschrift ook informatie over de vereniging en de geplande activiteiten van provinciale en/of lokale afdelingen. Aangezien de VVB v.z.w. via het tijdschrift voornamelijk antwoord wil geven op vragen van de leden, kunnen ook tegengestelde meningen aan bod komen. Evenmin maakt de VVB v.z.w. publiciteit voor een bepaalde dokter of een bepaald geneesmiddel. Onderwerpen die dieper worden uitgespit dan normalerwijs het geval is of die omwille van hun moeilijkheidsgraad slechts een aantal leden zullen interesseren zijn verkrijgbaar uit de artikelenbank terwijl een verkorte versie in het tijdschrift wordt opgenomen.

Uitgeven van brochures en oefenprogramma

Wij beschikken over een aantal brochures zowel voor leden als niet-leden. Deze brochures zijn een verzameling informatie of handelen over een specifiek onderwerp.

Aanzetten tot regelmatig oefenen

Patiënten met Spondylitis Ankylosans (Bechterew-patiënten) hebben vaak de neiging om passief in hun zelve te blijven zitten. Zeker als ze niet weten waar te kruipen van de pijn. Hoe begrijpelijk het ook is, het helpt hen geen stap vooruit. Toch weet bijna elke SA-patiënt dat regelmatig oefenen belangrijk is. Hij/zij zal na enige tijd door de verminderde beweeglijkheid evenwel tot het besef komen dat oefenen noodzakelijk is. Het blijft immers een hele opgave om het oefenen vol te houden. Een excuus is immers snel gevonden. Alleen is maar alleen en na een week zijn de goede voornemens weg. In daarentegen kan men meer. De deelnemers steunen elkaar. Om met de groep mee te kunnen zal men meer geneigd zijn tussendoor thuis ook wat te oefenen. Op die manier vormen de oefengroepen door hun stimulerende rol mogelijk het belangrijkste pluspunt van de vereniging. Niet iedereen kan zich altijd vrijmaken op het moment dat er in zijn buurt een VVB-oefenavond doorgaat. Men kijkt uit naar zijn SA-vriendenkring en neemt zo al minstens zijn wekelijkse portie oefeningen mee. Soms bestaat er nog geen lokale oefengroep binnen een redelijke afstand van iemands woonplaats. Een klein aantal patiënten wenst geen contact te leggen met lotgenoten maar verwerkt de ziekte liever op zichzelf. Het tijdschrift en de brochures is hen daarbij een hulp.

Oefenprogramma

Om deze leden niet in de kou te laten staan heeft de VVB ook aangepaste oefenprogramma's opgesteld. Een aantal kinesitherapeuten met SA stelde het boekje samen. De allereerste versie werd reeds korte tijd na de oprichting van de vereniging opgesteld. De eerste en tweede versie is verschillende jaren de steun en toeverlaat geweest van vele patiënten. Het werd ook gebruikt bij de praktijklessen van een aantal opleidingscentra voor kinesitherapeuten in Vlaanderen. Ook in het buitenland werd het oefenprogramma gewaardeerd. Het gaf zusterverenigingen de moed een gelijkaardig werkje op te stellen. Na verloop van tijd merkten de oorspronkelijke samenstellers (waaronder ook kinesitherapeuten) dat het dank zij de ervaring die zij inmiddels hadden verkregen nog beter kon. Recent is dan de opvolger van het eerste en tweede oefenprogramma verschenen met als titel "Spondylartritis Oefenboekje, Voor elk wat wils III" Zoals de titel het aangeeft werd er ditmaal uitgegaan van de vaststelling dat het ziekteverloop bij geen twee patiënten identiek is. De ene heeft vooral last in de rug, een ander in de heupen, de schouders of de nek. Het nieuwe oefenprogramma is modulair opgesteld volgens klachten. Je kan het via onze e-VVB-winkel bestellen. Het boekje kan als handleiding gebruikt worden in de oefengroepen.

Sociale voorzieningen

De nood aan informatie in verband met bestaande sociale rechten en voorzieningen is vaak groot bij SA-patiënten. Door de aard van de ziekte die vaak met opstoten gepaard gaat ontstaat er soms wrijving in de relatie met de werkgever. In een aantal gevallen zal dit zelfs tot ontslag aanleiding geven. Kan dit betwist worden? Waarop kan men terugvallen? In periodes van werkonbekwaamheid ontstaan soms moeilijkheden met controlerende geneesheren van het ziekenfonds. Ook de vaststelling van de graad van handicap kan een punt van betwisting vormen. De vereniging spant zich dan ook in om de ontwikkelingen in de sociale wetgeving op de voet te volgen en een overzicht van de bestaande voorzieningen te verzamelen. VVB-leden kunnen met hun vragen naar precieze informatie of voor doorverwijzing naar de gepaste diensten terecht bij onze contactpersonen over "Sociale informatie" en "Patient en Werk". De vereniging ijvert er ook voor om de rechten van alle SA-patiënten te vrijwaren. Met resultaat. Zo werd door tussenkomst van de VVB v.z.w. het terugbetalingstarief van kinesitherapeutische zorgen (één van de drie pijlers van de behandeling) weer op een aanvaardbaar niveau teruggebracht. Voordien was de terugbetaling, bij een algemene wijziging van de nomenclatuur, sterk verminderd. De VVB v.z.w. wist de verantwoordelijke ministeriele kabinetten ervan te overtuigen om de Ankyloserende Spondylitis (Ziekte van Bechterew) op te nemen in de categorie waar ze thuishoort: de bijzondere pathologieën. Daardoor krijgt de patiënt een hogere terugbetaling en kan hij/zij meer dan 60 kinesitherapeutische zittingen hebben per jaar.

Relatie met artsen

Als SA-patiënt mag men de beste dokter of kinesitherapeut hebben, men moet het toch zelf doen. Dit betekent helemaal niet dat Bechterew-patiënten niet meer naar hun dokter of kinesitherapeut moeten gaan, verre van. De groepsoefeningen, individuele behandelingen en consultaties kunnen perfect naast elkaar bestaan en vullen elkaar prima aan. Zelfhulp: vroeger waren veel artsen of paramedici geneigd te denken dat het ontstaan van zelfhulpgroepen de relatie (para)medicus - patiënt geen goed zou doen en een onverantwoord medisch gedrag van de patiënt tot gevolg zou hebben. Inmiddels wordt perfect aanvaard dat de patiënt aan zijn eigen gezondheid werkt en aan preventie doet. Veeleer dan in termen van concurrentie te denken wordt dit opgevat als een positieve en aanvullende ontwikkeling op de medische praktijk. Daardoor zal de patiënt uiteindelijk door zelf meer verantwoordelijkheid te nemen, meer geneigd zijn de afgesproken behandeling stipter op te volgen. De artsen zien ook in dat hun patiënt op deze manier antwoord krijgt op een aantal vragen waarop de arts omwille van de tijdsdruk die zijn praktijk meebrengt, moeilijk kan ingaan.

Eigen werking in woord en beeld

Bekijk de foto's bij VVB in beeld. Inmiddels wordt perfect aanvaard dat de patiënt aan zijn eigen gezondheid werkt en aan preventie doet. Veeleer dan in termen van concurrentie te denken wordt dit opgevat als een positieve en aanvullende ontwikkeling op de medische praktijk. Daardoor zal de patiënt uiteindelijk door zelf meer verantwoordelijkheid te nemen, meer geneigd zijn de afgesproken behandeling stipter op te volgen. De artsen zien ook in dat hun patiënt op deze manier antwoord krijgt op een aantal vragen waarop de arts omwille van de tijdsdruk die zijn praktijk meebrengt, moeilijk kan ingaan.

Contact:

Oost-Vlaanderen

François Wauman   Potaardestraat 50, 9140 TEMSE   Tel: 0478/52.77.44

Claire Van Moffaert Tel: 0473/78.63.29

West-Vlaanderen

Pol Bogaert   Tel: 050/51.28.30

Vlaams Brabant

Coby Otter    Tel: 02/306.05.99    e-mail: brabant@spondylitis.be

Limburg

Lambert Claes Tel: 011/37.12.49

Website: www.spondylitis.be

Reuma is een verzamelnaam voor diverse reumatische aandoeningen. Vijf verenigingen hebben hun informatie gebundeld op een overkoepelende website: www.reumanet.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.