ME-VERENIGING vzw

Wie zijn wij?

De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

De Vereniging heeft volgende doelstellingen:

Meer bekendheid geven aan de ziekte

Dit wordt getracht door publicaties in kranten, tijdschriften en via interviews op radio en t.v.. Ieder jaar organiseert de ME-Vereniging de 'Nationale ME-dag' met gerenommeerde sprekers en andere specialisten in het vak. Maar ook worden er in de verschillende Praatgroepen doorheen het jaar, voordrachten gegeven door professoren, doctoren, psychologen, alsook vertegenwoordigers van de Mutualiteiten, juristen en ervaringsdeskundigen.

De ME-Vereniging wordt gedragen door vrijwilligers, ME-patiënten en enkele goed gemotiveerde PWA-ers. De hoofdzetel van de Vereniging neemt een leidende en coördineerde taak op zich en bundelt haar activiteiten in het kwartaalblad 'MEdedeling'. Daarnaast bemand zij een secretariaat voor drie namiddagen in de week (maandag, dinsdag en donderdag van 14.00 u tot 17.00 u) om patiënten en andere belanghebbenden op te vangen met vragen omtrent CVS en speelt een doorverwijsfunctie naar referentiecentra en andere specialisten. Ook zijn er talloze vrijwilligers die men telefonisch kan contacteren wanneer men nood heeft aan een luisterend oor.

Het verspreiden van informatie aan patiënten, artsen, scholen, mutualiteiten, ...

Dit gebeurt voornamelijk via het ledenblad 'MEdedeling' dat jaarlijks vier maal verschijnt. Hierin vindt men 'up-to-date'-informatie omtrent de ziekte ME/CVS, verslagen van besproken thema's en voordrachten van de 'Praatgroepen' (Antwerpen, Mechelen, Leuven-Aarschot, Gent, Kust, Ieper, Dendermonde en Limburg), aankomende activiteiten, zoekertjes, brieven van lotgenoten, brieven aan bevoegde instanties, gedichten, kranten- en tijdschriftartikels...

Maar ook via patiënten- en artseninformatiemappen, folders, brochures... tracht de ME-Vereniging informatie te verspreiden en geeft zij voordrachten aan o.a. scholen, mutualiteiten, thuiszorg...

Het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek

De ME-Vereniging fungeert enkel als 'doorgeefluik' in het sponsoren van wetenschappelijk onderzoek. Dit wil zeggen dat zij zelf (door eigen activiteiten) geen wetenschappelijk onderzoek financiert, maar indien een sponsor een bepaald bedrag wil schenken aan (een) bepaald(e) onderzoeksteam(s), zal zij dit integraal overdragen.

IJveren voor erkenning

ME/CVS wordt erkend door de Wereldgezondheidorganisatie. Nochtans ondervinden patiënten vaak moeilijkheden, zoals bijvoorbeeld bij het verkrijgen van een ziekte-uitkering. Als belangbehartiger van de patiënten houdt de ME-Vereniging nauwe contacten met de medische en politieke wereld, mutualiteiten en uitkeringinstanties. Ze volgt wereldwijd de evolutie van het wetenschappelijk onderzoek. Hoewel na jarenlange research de wetenschappers tot een belangrijke doorbraak zijn gekomen inzake de ontwikkeling van een duidelijke marker, blijft de steun en strijd van de patiënten en hun Vereniging onontbeerlijk bij de zoektocht naar een doeltreffende behandeling.

Praatgroepen

Op regelmatige tijdstippen organiseert de ME-vereniging praatgroepen. Als lid kan je er terecht voor contact met lotgenoten, om informatie uit te wisselen enz. Ook de partners of familieleden zijn welkom. Momenteel zijn er groepen actief in Antwerpen, Mechelen, Turnhout, Hasselt, Nieuwrode (bij Leuven) en Gent. Daarnaast zijn er ook informatievergaderingen en deze zijn voor iedereen toegankelijk.

Contact

Hoofdzetel

Dorp 73, 3221 NIEUWRODE

Tel: 016/57.09.83

Fax: 016/56.20.47

Bereikbaarheid: maandag, dinsdag en donderdag van 14 tot 17 uur; buiten deze uren kan men een boodschap inspreken op het antwoordapparaat

e-mail: me.vereniging@belgacom.net

Website: www.me-cvs.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.