Ectodermale Dysplasie België

Ectodermale Dysplasie België - De bedoeling van deze zelfhulpgroep is om ectodermale dysplasie bekendheid te geven en patiënten of geïnteresseerden te informeren.

De volledige website is gebaseerd op eigen ervaringen en opzoekingen. Indien u iets leest waarvan u vermoedt dat de info niet correct is, gelieve dan contact op te nemen. Zo kan de website de meest efficiënte informatie verstrekken.

Het is ook belangrijk dat artsen meer op de hoogte zijn van de aandoening, want vele artsen hebben nog nooit gehoord van Ectodermale Dysplasie, waardoor patiënten vaak van het kastje naar de muur gestuurd worden.

Ons doel voor de toekomst is in België een vereniging/lotgenotenorganisatie te starten. We zouden dan jaarlijks een bijeenkomst organiseren waar ervaringen kunnen uitgewisseld worden en eventueel kan een arts een uiteenzetting geven of vragen beantwoorden.

Er zijn reeds contacten met het Vlaams Patiëntenplatform. Zij ijveren ervoor om zeldzame aandoeningen  te erkennen, zodat er ook geld vrijgemaakt wordt voor ons om behandelingen en andere noden te voorzien en vergoeden.

Hélène Deckers

Broechemsesteenweg 55

2520 BROECHEM/RANST

Tel: 0497/46.25.64

Bereikbaarheid: overdag en weekend - niet 's avonds

e-mail: ectodys@ectodys.be

Website: www.ectodys.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.