Bindweefsel.be - Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen

Bindweefsel.be is een initiatief van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen. De site handelt voornamelijk over het Ehlers-Danlos syndroom en het Marfan syndroom, twee erfelijke bindweefselaandoeningen. Bindweefsel.be verschaft actuele info over beide ziekten. We richten ons tot zowel patiënten en hun omgeving als professionele hulpverleners. De Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen wil:

      • Informatie verschaffen over Ehlers-Danlos en Marfan en nieuwe activiteiten aankondigen. Dit via deze website en via een nieuwsbrief die 2 keer per jaar naar de leden wordt gestuurd.
      • Regelmatig een contactdag organiseren waar informatie over Ehlers-Danlos en Marfan en de hiermee gepaarde problemen aangeboden wordt én waarbij mensen met deze aandoeningen en hun naasten ervaringen kunnen uitwisselen.
      • Een luisterend oor bieden via telefoon en e-mail.
      • Maatschappelijke integratie van mensen met Ehlers-Danlos en Marfan bevorderen door mee te werken aan initiatieven die een invloed kunnen uitoefenen op het overheidsbeleid.

Heb je een vraag over EDS, Marfan, over onze organisatie, of heb je behoefte aan een luisterend oor, dan kan je ons steeds contacteren via onderstaande contactgegevens:

Telefoon:
Marfan: 0484/83.06.33
EDS: 0493/050.999

E-mail:
Algemeen: info@bindweefsel.be
Marfan: marfan@bindweefsel.be
EDS: eds@bindweefsel.be 
Website: www.bindweefsel.be

 

Bestuursleden:

Charissa Frank, Voorzitster, eds@bindweefsel.be
Vicky Peyffers, Secretaris (persverantwoordelijke), secretaris@bindweefsel.be
Sylvia De Bie, Penningmeester, penningmeester@bindweefsel.be
Chris Aubry, bestuurslid (RaDiOrg contactpersoon)
Griet Baert, bestuurslid, marfan@bindweefsel.be

Website: http://www.bindweefsel.be/

Lid worden

Wil je lid worden van de Vlaamse Vereniging voor Erfelijke Bindweefselaandoeningen (bindweefsel.be)?

Schrijf dan 20 euro over op rekeningnummer 068-2500885-58, met vermelding van je naam adres en email. 

Als lid krijg je per jaar:

  • 2 nieuwsbrieven thuisgestuurd
  • gratis toegang tot de contactdagen
  • hoger aantal leden verhoogt de erkenning van een vereniging door externe instanties zoals overheid, mutualiteiten, ...
  • geeft de vereniging een idee over het aantal mensen met Ehlers-Danlos en Marfan

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.