EB is erg zeldzaam en is niet te genezen. De medische en psychosociale problemen zijn dus erg complex. Debra Belgium werkt rond volgende thema's:

  • een eerlijke en toegankelijke sociale zekerheid
  • correcte informatie via o.a.
    • folders
    • website
    • nieuwsbrieven
    • nationale ontmoetingsdagen
  • gespecialiseerde verzorging en begeleiding via o.a.
    • medische adviesraad
    • opleiding verpleegkundigen
    • netwerk van multidisciplinaire teams
    • aandacht voor psychosociale problematiek
  • wetenschappelijk onderzoek via o.a.
    • Belgisch EB-register
    • De vzw Debra Belgium werd opgericht door 7 mensen die nauw betrokken zijn bij EB, als ouder of partner. Zij waren tevens de eerste bestuursleden.

Eén of twee meerderjarige patiënten of familieleden van een EB-gezin kunnen ‘effectief lid’ worden van de vzw, met volheid van lidmaatschap en stemrecht in de algemene vergadering. Voorwaarden:

  • Het gezin moet het jaarlijks lidgeld hebben betaald.
  • De aanvraag dient schriftelijk te worden ingediend bij het bestuur per brief of e-mail, de volgende algemene vzw-vergadering beslist over de aanvaarding.

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.