Debra Belgium vzw - epidermolysis bullosapatiënten

EB is erg zeldzaam en is niet te genezen. De medische en psychosociale problemen zijn dus erg complex. Debra Belgium werkt rond volgende thema's:

  • een eerlijke en toegankelijke sociale zekerheid
  • correcte informatie via o.a.
    • folders
    • website
    • nieuwsbrieven
    • nationale ontmoetingsdagen
  • gespecialiseerde verzorging en begeleiding via o.a.
    • medische adviesraad
    • opleiding verpleegkundigen
    • netwerk van multidisciplinaire teams
    • aandacht voor psychosociale problematiek
  • wetenschappelijk onderzoek via o.a.
    • Belgisch EB-register
    • De vzw Debra Belgium werd opgericht door 7 mensen die nauw betrokken zijn bij EB, als ouder of partner. Zij waren tevens de eerste bestuursleden.

Eén of twee meerderjarige patiënten of familieleden van een EB-gezin kunnen ‘effectief lid’ worden van de vzw, met volheid van lidmaatschap en stemrecht in de algemene vergadering. Voorwaarden:

  • Het gezin moet het jaarlijks lidgeld hebben betaald.
  • De aanvraag dient schriftelijk te worden ingediend bij het bestuur per brief of e-mail, de volgende algemene vzw-vergadering beslist over de aanvaarding.

Het bestuur wordt verkozen door de algemene vzw-vergadering voor een termijn van drie jaar.

  • Yvonne Dendooven was de vrouw van Herman Thoelen (+ 23 april 1999). Herman had GABEB, een zeldzame vorm van junctionele EB (generalized atrophic benign EB) en ijverde gedurende vele jaren voor de erkenning van EB. Hij was één van de pioniers van Debra Belgium vzw en onze eerste voorzitter. Yvonne heeft de lijdensweg van Herman van kortbij meegemaakt en zet zijn werk voor Debra voort.
  • Ingrid Jageneau is de mama van Ward Wygaerts (geb. 1985, EB-Simplex). Toen Ward een kleuter van 4 jaar was, ondernam ze een eerste poging om lotgenoten te vinden, via oproepen in weekbladen. Omdat in België zo weinig informatie beschikbaar was verbleef ze een week met Ward in het Great Ormond Street Hospital in London. Nadien bleef ze contact houden met Debra Engeland. Sinds enkele jaren werken Ingrid en haar echtgenoot Mats Wäktare thuis, zodat Debra Belgium er kan beschikken over een volledig uitgerust kantoor, dat bovendien altijd bereikbaar is. Ingrid is secretaris en penningmeester.
  • Nirmala Huart en Tanguy Wolters zijn de ouders van Gauthier Wolters, een jongen met EB simplex Dowling-Meara. Nirmala is vertaalster van opleiding en helpt ons met de vertalingen van onze nieuwsbrieven voor onze Franstalige leden.
  • Stief Dirckx is het jongste bestuurslid. Hij heeft dystrofische EB en is computer programmeur van beroep. Dankzij hem beschikken wij dan ook over een eigen website. Stief is voorzitter van Debra Belgium sinds 2003.
  • Daniël Bauwens verdedigde in 2000 ons project rond opleiding van verpleegkundigen in zijn Lions Club Brussel Munt. De club is nog steeds één van onze hoofdsponsors en hun financiële steun is verzekerd tot 2007. Daniël is conferentietolk van beroep en docent aan de Erasmus Hogeschool te Brussel. Sinds 2000 treedt hij ook belangeloos op als moderator en tolk op onze nationale debra-dag. Hij is bestuurslid sindsjanuari 2006
  • Indien u contact met de vereniging wil nemen dan kan u een e-mail sturen naar info@debra-belgium.org. Als u liever een bepaald lid van de vereniging persoonlijk wil contacteren dan kan u hieronder de nodige adressen terugvinden.
  • Website: www.debra-belgium.org

Voorzitter

Stief Dirckx, Haverstraat 47, 3930 Hamont-Achel
tel.: 0477 70 80 33 - e-mail: stief@debra-belgium.org

Secretaris / penningmeester

Ingrid Jageneau, Rue Piralewe 1, 4600 Lanaye (Visé)
tel.: 04 267 54 86 - e-mail: ingrid@debra-belgium.org

Overige bestuursleden

Daniël Bauwens, Bijenlaan 17, 1050 Brussel
tel.: 02 660 91 75 - e-mail: daniel@debra-belgium.org
Mats Wäktare, Rue Piralewe 1, 4600 Lanaye (Visé)
tel.: 04 267 54 86 - e-mail: mats@debra-belgium.org
Tanguy & Nirmala Wolters-Huart, Borrestraat 14, 1932 Sint-Stevens-Woluwe
tel.: 02 736 75 18 - e-mail: nirmala@debra-belgium.org

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.