Familiale Adenomateuze Polypose

FAPA is een vzw die werd opgericht op 25 mei 1993. De stichtende leden vertegenwoordigen de 7 universiteiten van ons land en de verschillende medische disciplines die rechtstreeks met polypose te maken hebben. Ondertussen werken ook vele andere, niet-universitaire ziekenhuizen mee aan het nationale register.

Deze vereniging werd opgericht om artsen te helpen bij het informeren van hun polyposepatiënten en hun families over de risico’s, de screeningsmogelijkheden en de behandelingen die mogelijk zijn. De informatie van het register dat zij beheert zal clinici, wetenschappers en epidemiologen toelaten FAP-families beter op te volgen, te begeleiden en te behandelen. In 1996 werd een coördinerende verpleegkundige door FAPA aangeworven om zich met de dagelijkse werking van de vereniging bezig te houden. In 2008 werd de werking van de FAPA uitgebreid naar families met Lynch syndroom (HNPCC = erfelijke non-polyposis colorectale kanker). Momenteel staat een team van 3 gezondheidszorgmedewerkers in voor de dagelijkse werking van de vereniging.

Familiale Adenomateuze Polypose of afgekort FAP is een erfelijke aandoening die voornamelijk de dikke darm aantast (colon en rectum). Personen met deze aandoening ontwikkelen op jonge leeftijd, meestal als tiener of jonge volwassene, honderden tot duizenden poliepen over heel de dikke darm. Dit verhoogt het risico op dikkedarmkanker.

De aandoening kan zich op verschillende manieren uiten (leeftijd van voorkomen, aantal poliepen, geassocieerde symptomen) afhankelijk van de ene persoon tot de andere. De symptomen kunnen ook verschillen van de ene familie tot de andere.

Een andere erfelijke aandoening die kan ontaarden in dikkedarmkanker is het Lynch syndroom. Er zijn twee manieren om de diagnose te stellen: via darmonderzoek en via genetisch onderzoek. Vroegtijdige diagnose leidt tot vroegtijdige behandeling en een beter resultaat .

FAPA (Familial Adenomatous Polyposis Association) is een vzw met de volgende doelstellingen:

1.  FAPA heeft een register opgestart met als doel:

  • alle families met FAP of Lynch syndroom (= HNPCC of erfelijke niet-polyposis dikkedarmkanker) erin op te nemen op een strikt anonieme wijze
  • mee te werken aan klinisch, epidemiologisch en fundamenteel onderzoek zowel nationaal als internationaal

2. FAPA informeert patiënten en hun familieleden met een risico op FAP of Lynch Syndroom over de aandoening

3. FAPA staat dokters bij door families op te sporen en een regelmatige en blijvende opvolging van de patiënten op punt te stellen

4. FAPA ondersteunt een zelfhulpgroep voor patiënten en hun familie

Contact

Leuvensesteenweg 479 1030 BRUSSEL

Tel: 02/743.45.94 e-mail: info@belgianfapa.be

Website: www.belgianfapa.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.