AHVH Hemofilievereniging vzw

Hemofilie duidt op een erfelijk defect in het stollingsmechanisme van het bloed. Bij verwondingen, ongeval of chirurgische ingrepen duren bloedingen langer dan normaal. In bepaalde gevallen kunnen er ook, voornamelijk in de gewrichten, spontane bloedingen optreden.

Dit komt doordat een van de factoren nodig voor de bloedstolling, stollingsfactor VIII voor hemofilie A of factor IX voor hemofilie B, geheel of gedeeltelijk ontbreekt. De ziekte van von Willebrand wordt ook gekenmerkt door een gestoorde plaatjesfunctie van het bloed. Ook hier zijn verschillende typen en graden.

HEMOFILIEVERENIGING (VERENIGING VAN HEMOFILIE- EN VON WILLEBRANDPATIENTEN) vzw (AHVH)

Hemofilie is een zeldzame ziekte en het is ontzettend belangrijk dat wij schouder aan schouder, als patiënt, ons beste beentje moeten zetten om ons te vertegenwoordigen en onze stem te laten horen bij alle actoren van de hemofilie in België: publieke instanties; ziekteverzekering; farmaceutische firma's, artsen en andere zorgverleners.

Wat betreft de toegang tot en de terugbetaling van medicamenten, is niets nooit definitief verworven! Een permanente aandacht voor de verdediging van de kwaliteit van onze zorgbeleid is een absolute noodzakelijkheid in tijden van budgettaire restricties. Wij zijn overtuigde aanhangers van een kwaliteitsgeneeskunde voor de behandeling van de hemofiliepatiënten: stollingsproducten op basis van hoog technologische productietechnieken, behandelingscentra met expertise in hemofilie, met label van Volksgezondheid; met een gespecialiseerd laboratorium en bemand met een multidisciplinair team (hematologen, verpleegkundigen, tandartsen, kinesitherapeuten, psychologen, enz.).

Wij vechten voor het behoud van deze standaard in België. Wij denken daarenboven dat het zeer belangrijk is dat de patiënten de mogelijkheid krijgen om het strikte kader van het ziekenhuis en van hun behandelingscentrum te overstijgen, zodat ze een persoonlijk traject kunnen uitstippelen in het leven met hemofilie.

Wij willen elkaar helpen om onszelf nog beter te kennen en ons beter te kunnen projecteren, dankzij discussies en ontmoetingen die wij kunnen hebben met anderen, van alle generaties en van alle regio's en landen. Bij die bijeenkomsten, maar ook via die verschillende informatiesnelwegen, willen wij alle informatiekanalen ontwikkelen, buiten de klassiek gekende, om ons toe te laten de kritische geest aan te scherpen en steeds waakzaam te zijn. De activiteiten van de Hemofilievereniging zijn een uitstekende opportuniteit om te kunnen luisteren naar andere getuigenissen en daar uiting te kunnen aan geven.

Werking

De vereniging wil de contacten met haar leden intensifiëren om patiënten te leren "leven met hemofilie". Jaarlijks vinden o.a. de hemofiliedag en een jeugdstage plaats. De vzw beheert een hemofilie- en von Willebrand ID-patiëntkaart en beschikt over een secretariaat waar mensen terecht kunnen om medisch-sociale informatie op te vragen. Er is een wetenschappelijke raad met universitaire specialisten in hemostase - bloedstolling. Geregeld verschijnt de brochure "Flash" met sociale informatie en jaarlijks publiceert de vereniging de "Cahier van de Hemofilie" met meer medisch gekleurde informatie; want informeren blijft een prioritaire taak voor de vereniging.

Contact

Ilse Dirckx Grisarstraat 38 1070 BRUSSEL

Tel: 02/346.02.61 Fax: 02/346.04.25 Bereikbaarheid: maandag tot vrijdag van 10 tot 16 uur

e-mail: info@ahvh.be
Website: www.ahvh.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.