vzw Ichthyosis België - Ichthyosis is een erfelijke stoornis waarbij gaandeweg het gehele huidoppervlak wordt aangedaan. De aandoening uit zich door een toenemende verdikking van de hoornlaag in de vorm van plakken of schubben.

Dit belemmert de huid in de uitoefening van zijn normale functie: de huid verliest vocht, droogt uit en er ontstaan kloofjes en spleten, zodat dikke schilfers te zien zijn die uiteindelijk loslaten. Vandaar dat ichthyosis ook wel visschubziekte wordt genoemd naar het Griekse woord 'ichthus', dat vis betekent.

De vereniging stelt zich als doel de individuele en/of gemeenschappelijke belangen van patiënten met ichthyosis te behartigen en te verdedigen. Ze organiseert individuele contacten en informatievergaderingen en verstrekt informatie aan patiënten en hun families. Betrokken medische specialisten en dermatologen worden geïnformeerd over de gevolgen van de aandoening en er wordt aangedrongen op grondig wetenschappelijk onderzoek en internationale uitwisseling van resultaten.

De stichting staat in nauw contact met buitenlandse verenigingen, professoren en ichthyosespecialisten. Zij biedt patiënten de gelegenheid om, onder andere in Duitsland, vooraanstaande congressen bij te wonen. De nieuwsbrief van de stichting verschijnt tweemaal per jaar en een boek over de dagelijkse verzorging van patiënten met ichthyosis is beschikbaar.

Vestinglaan 12 bus 2 2640 MORTSEL

Tel: 03/440.01.00 Tel: 0475/68.67.19 Fax: 03/440.03.34

Bereikbaarheid: indien niet bereikbaar op het gewone nummer, telefonisch contact via GSM-nummer: iedere dag tussen 19 en 21 uur

e-mail: ichthyosis@devidts.com
Website: www.devidts.com/ichthyosis

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.