V.S.K.-vzw - Vereniging voor het Syndroom van Klinefelter vzw

VERENIGING VOOR HET SYNDROOM VAN KLINEFELTER vzw (VSK)

De V.S.K.-vzw (Vereniging voor het Syndroom van Klinefelter), is ontstaan uit een groep vrijwilligers die omwille van hun gezinssituatie, met het syndroom van Klinefelter, geconfronteerd werden... In 1996 besloten we om een zelfhulpgroep op te richten met als voornaamste doelstelling:" het welzijn van mensen met het syndroom te bevorderen". Ook ouders, verzorgers en partners kunnen er terecht.

 

Concreet houdt dit in dat men bij V.S.K.-vzw kan aankloppen voor:

- Steun en begrip tijdens regelmatige bijeenkomsten waar alle aspecten van dit probleem bespreekbaar zijn en discretie gewaarborgd wordt.

- Grondige voorlichting via informatieve vergaderingen. Om onze leden op de hoogte te houden trachten wij zoveel mogelijke actuele informatie te vergaren in samenwerking met de Nederlandse Klinefelter Vereniging.

- In crisissituaties kan er onmiddellijk bijstand worden verleend in de vorm van : een luisterend oor, een helpende hand, raadgevingen, delen in onze ervaring enz.....

Wat is het syndroom van Klinefelter?

Dit syndroom is genoemd naar de Amerikaanse arts DR.F. Klinefelter die het in 1942 vastgesteld en beschreven heeft. Wetenschappelijk staat vast dat het hier om een aangeboren afwijking gaat van de geslachtsbepalende chromosomen en daardoor bij mannen voorkomt die een extra geslachtsX-chromosoom hebben: XXY in plaats van XY. Klinefelter treft ongeveer l op 750 mannen, het is niet erfelijk.

Gedurende de ontwikkeling van deze jongens gaat die chromosoomafwijking doorgaans gepaard met een aantal symptomen die dikwijls als een combinatie tot uiting komen: Tijdens de baby- en kleuterperiode stelt men een vertraagde psychomotorische ontwikkeling vast, zoals een vertraagde taalontwikkeling en later lopen. Tijdens de lagere schoolperiode kunnen er zich leer -en gedragsproblemen voordoen. In de puberteit is er spraak van onvoldoende productie van het mannelijk hormoon testosteron met als gevolg een verminderde vermannelijking wat zich o.m. manifesteert in mindere baardgroei, te kleine testikels, onvruchtbaarheid en enige mate van borstvorming die met een eenvoudige ingreep kan verwijderd worden.

Wanneer ze de volwassenheid bereikt hebben, hebben deze mannen naar verhouding lange armen en benen en een mindere ontwikkeling van de spiermassa. Problemen zoals snelle vermoeidheid en concentratieverlies kunnen ook optreden.

Deze psychologische problemen hebben natuurlijk ook hun impact op het dagelijks functioneren. Meestal beschikken deze personen over een normale intelligentie, doch omwille van concentratieproblemen kan vervroegde schoolmoeheid ontstaan. Een gevoel van machteloosheid kan zelfs bij minieme stress aanleiding geven tot driftbuien. Omwille van deze moeilijkheden ontwikkelen sommigen een negatief zelfbeeld waardoor sociale relaties bemoeilijkt kunnen worden.

Is hier iets aan te doen?

Een behandeling van de chromosoomafwijking op zich, is tot op heden onmogelijk. Toch kunnen een aantal symptomen indien vroegtijdig gediagnosticeerd, met gunstig gevolg behandeld worden. Hier knelt echter het schoentje, want gezien het syndroom relatief onbekend is, ontdekt men het soms veel te laat. Daarom wil de V.S.K.vzw het probleem onder de aandacht brengen. Immers hoe sneller vastgesteld wordt dat men het syndroom heeft, hoe efficiënter er kan gereageerd worden. Mits een aangepaste en vroegtijdige behandeling van de symptomen kunnen deze mensen toch vrij normaal ontwikkelen en functioneren.

Wat houdt deze behandeling in?

  • Een tijdige diagnose stellen, zodat zowel op geestelijk vlak (vb. logopedie) als op fysisch vlak (vb. hormoonbehandeling) maatregelen kunnen getroffen worden. 
  • Een aangepast opvoedingsklimaat creëren waarin zowel positieve stimulering als begrenzing centraal staan.

Om deze mogelijkheden ten volle te benutten is het uiterst belangrijk dat deskundigen op de hoogte zijn van de symptomen, de gevolgen en de behandelingsmethoden, zodat ze de meest doeltreffende behandelingen en opvangmogelijkheden kunnen bieden. Hierbij doet de V. S. K.vzw dan ook een oproep aan artsen en diensten van medisch schooltoezicht om waakzaam te zijn voor de symptomen van dit syndroom en er zich nog sterker in te verdiepen.

Contact - Marleen Cornelis

Pikstraat 63

1840 LONDERZEEL

Tel: 052/30.30.94

e-mail: cornelismarleen@scarlet.be

Website: www.klinefelter.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.