Langerhans Cel Histiocytose Belgium vzw

Langerhans-cellen behoren tot een groep van heel speciale cellen(de dendritische cellen of stervormige cellen) die op welbepaalde plaatsen in het lichaam voorkomen en die tot doel hebben om "vreemd materiaal", zoals een virus, in zich op te nemen en zichdaarna te verplaatsen naar de lymfeknopen (de zogenaamde klieren), met als doel daar het "vreemd materiaal" aan te bieden aan de immuuncellen.

 

Als de immuuncellen geactiveerd zijn, gaan deze de verdediging volledig uitbouwen tegen het "vreemd materiaal": antistoffen aanmaken, cellen opruimen, het immunologische geheugen uitbouwen, enz...

LCH is een ziekte waarbij er een ongecontroleerde lokale opeenstapeling is van zieke LCH-cellen. Waarom die LCH-cellen zich plots zo opeenstapelen ergens in het lichaam is niet geweten.

In elk geval is er een abnormale celvermenigvuldiging en misschien ook een tekort aan afbraak van LCH-cellen die zich "foutief" gedragen.

Er is ook contact tussen LCH-cellen en immuuncellen, waarbij beide elkaar stimuleren op een ongecontroleerde manier. Er ontstaat als het ware een "storm" van plaatselijk geproduceerde hormonen waardoor alles nog meer ontregeld wordt.

De ernst van LCH kan zeer verschillend zijn. Sommige patiënten vertonen slechts een letsel op één bepaalde plaats. Bij anderen vinden we letsels op verschillende plaatsen van het lichaam. Soms zijn verschillende organen tegelijk aangetast; dikwijls betreft het dan zeer jonge kinderen. Binnen deze laatste groep overleven sommige patiëntjes de ziekte niet. Bij de ene verdwijnt de ziekte zonder behandeling, andere vertonen levenslange chronische problemen en blijvende letsels. Het is voor de arts moeilijk met zekerheid te zeggen hoe een patiënt op de gekozen therapie zal reageren.

Het verloop van de ziekte is in het algemeen moeilijk te voorspellen. Deze onzekerheid is erg frustrerend voor patiënt, omgeving en arts. Om een goede diagnose en een passend behandelingsplan vast te stellen, moeten verschillende onderzoeken worden gedaan. Deze kunnen bestaan uit bloedanalyses, röntgenfoto's, CT-scans, botscans en/of MRI-scans. Soms is een beendermergpunctie noodzakelijk en meestal wordt er een stukje weefsel weggenomen van de huid, het skelet, een lymfeklier en/of de lever om de mate van uitgebreidheid van de ziekte vast te stellen.

Als het om een lichte vorm van LCH gaat, is er geen therapie vereist, enkel een regelmatige nauwkeurige controle van de patiënt. Indien een behandeling vereist is, kan ze bestaan uit medicatie, een operatieve ingreep, bestraling of uit een lichte vorm van chemotherapie.
Er bestaat tegenwoordig nog veel discussie over de behandeling van LCH. De ziekte is immers zeldzaam en het verloop ervan is soms onvoorspelbaar, gezien de mogelijkheid van spontaan herstel. Dit bemoeilijkt het beoordelen van de resultaten van de behandeling.

Symptomen

  • algemene klachten van koorts en zwakte
  • eczeemachtige uitslag 
  • woekering in de beenderen, vaak in de schedel met uitzicht van een buil, ook in de beenderen van armen, ribben, bekken en wervels (dia3)
  • gezwollen tandvlees met loszittende en uitvallende tanden
  • chronische infecties van de oren
  • evenwichtsstoornissen
  • uitpuilen van het oog, problemen met het waarnemingsvermogen
  • aantasting van het centrale zenuwstelsel met als klachten overmatige dorst en overmatige urine-uitscheiding (diabetes insipidus)
  • groeistoornissen
  • zelden epileptische aanvallen, mentale achterlijkheid, stoornissen van de spraak en van de spieren in de onderste en bovenste ledematen
  • bloedarmoede
  • slecht functioneren van lever, long en milt


LANGERHANS CEL HISTIOCYTOSE BELGIUM vzw (LCH-Belgium vzw)

Deze vzw werd opgericht in 1997 met de volgende doelstellingen:

- het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek naar opsporings- en behandelingsmethoden van de ziekte

- het verkrijgen van duidelijkheid over de aard en de verschijningsvorm van de ziekte

- de erkenning van de ernst van de ziekte

- het verstrekken van informatie over de evolutie en behandelingsmethoden

- het bieden van contactmogelijkheden tussen dragers van de ziekte en/of hun verwanten

- internationale samenwerking met het oog op de realisatie van deze doelstellingen.

Langerhans Cel Histiocytose Belgium vzw

Bovenbergstraat 20 A

3020 HERENT

Tel: 016/49.07.60

e-mail: info@lch.be

Website: www.lch.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.