Noonan-oudercontactgroep

Noonan-oudercontactgroep vzw - De Noonan-oudercontactgroep is een Vlaamse groepering van ouders met een kind met het syndroom Van Noonan. Het syndroom van Noonan is een erfelijke aandoening die tot uiting kan komen in een grote verscheidenheid aan symptomen. De ernst van die symptomen kan heel erg verschillen per persoon.

 

Als ouders zaten wij zelf met heel veel vragen toen we de diagnose over ons kind kregen. Met de medische vragen konden we terecht bij artsen, maar op praktische en zoveel andere vragen kon niet onmiddellijk iemand een antwoord aanreiken. Vanuit de behoefte om informatie uit te wisselen en ervaringen te delen, ontstond in 1990 de Noonan-oudercontactgroep.

In 20 jaar tijd groeide de groep van 2 tot een 30-tal ouderparen. We staan als groep open om nog meer ouders te ontvangen.

We komen één maal per jaar samen, om te praten, om te luisteren naar datgene wat ons gemeenschappelijk bindt: een kind met het syndroom van Noonan.

We wisselen ervaringen uit over de problemen die we ondervinden, over de toekomst van ons kind, over hoe we bepaalde moeilijkheden kunnen aanpakken, over mogelijke hulp die er bestaat…

Tot nu toe hebben we die jaarbijeenkomst om de drie jaar gecombineerd met een informatieavond in samenwerking met het Centrum voor Menselijke Erfelijkheid van de K.U.Leuven. Tijdens die informatieavond staat het verkrijgen van correcte en actuele medische en paramedische info centraal.

De jaarlijkse bijeenkomst vindt plaats in de maand april.

Bert en Barbara Carels-Jouret Tervuurse Steenweg 651 1982 ELEWIJT (ZEMST)

Tel: 015/33.04.35 e-mail: noonansyndroom@gmail.com

Website: www.noonansyndroom.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.