Prader-Willi Vlaanderen

In 1987 hebben enkele ouders de Prader-Willi vereniging opgericht. De vereniging stelt zich tot doel informatie te verzamelen en die te verspreiden aan de hand van folders, boeken, dvd's en de Nieuwsbrief.

In het voorjaar komen de ouders en andere geïnteresseerden samen op de informatieve ontmoetingsdag. De hele familie is welkom op de recreatieve najaarscontactdag. Telkens is er veel aandacht voor informeel lotgenotencontact.

De Prader-Willi vereniging is lid van IPWSO (International Prader-Willi syndrome Organisation) die contacten heeft in meer dan 40 landen.

Karlien Van Orshoven Buizegemlei 143 2650 EDEGEM

Tel: 03/448.35.99 e-mail: info@praderwillivlaanderen.be

Website: www.praderwillivlaanderen.be

PRADER-WILLI SYNDROOM

Als een aantal specifieke kenmerken zo vaak voorkomt dat het geen toeval meer kan zijn, spreekt men van een syndroom. Het Prader-Willi syndroom (pws) is zo'n aangeboren aandoening die in 1956 voor het eerst omschreven werd door de zwitserse artsen A. Prader, A. Labhart en H. Willi. Het syndroom is in de meeste gevallen niet erfelijk en komt voor bij beide sexen en alle rassen. Men kan een diagnose tegenwoordig al zeer vroeg en met zekerheid stellen na een genetisch onderzoek. Het pws toont namelijk een afwijking aan het 15de chromosoom. Dit resulteert in een meervoudige handicap met als kenmerken: spierslapheid, verhoogde kans op zwaarlijvigheid, ongewone lichaamssamenstelling, kleine gestalte, oppervlakkige ademhaling, verstoorde sexuele ontwikkeling, gedragsproblemen en een lichte tot matige mentale achterstand. Desondanks kunnen personen met het pws een zinvol en gelukkig leven leiden, mits begrip van de omgeving, veel geduld en inlevingsvermogen en een aangepaste en gecoördineerde professionele begeleiding.

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.