Wat doen we, wat bieden we?

1 Huisbezoek

Nieuwe ouders krijgen een kennismakingsbezoek van twee ervaren Rett ouders om hen welkom te heten bij de vereniging en om de dringendste vragen te beantwoorden. We bieden hen bij die gelegenheid ook een uitgebreid infopakket aan.

2 Publicaties

De Rett Gazet verschijnt semestrieel en staat boordevol klein en groot Rett nieuws. U kunt alle edities online consulteren. We geven ook een folder uit en bieden diverse gespecialiseerde uitgaven over het Rett syndroom te koop aan.

3 Website en e-mailcontactpunt

Deze website www.rettsyndrome.be en de Handi Rettgids staan boordevol Rett informatie die regelmatig aangevuld en geactualiseerd wordt. Op brsv@rettsyndrome.be en via het contactformulier kunt u ons vlot bereiken.

4 Familiedag

Elk jaar organiseren we een familiedag voor alle Rett gezinnen. Op deze dag zijn er allerlei activiteiten voor Rett meisjes, broers en zussen. Vrijwilligers leiden alles in goede banen. Een gastspreker wordt uitgenodigd om een Rett gerelateerd thema in detail te belichten. Het is een ontspannen dag samen met mensen die begrijpen wat het betekent om met Rett te leven. Ook Nederlandse Rett gezinnen zijn van harte welkom.

5 Nieuwjaarsdiner

Eens per jaar worden alle ouders uitgenodigd om elkaar een gelukkig en gezond nieuw jaar te wensen en om bij te praten. Het is een avondje uit zonder kinderen, een avondje waarop de Rett zorgen even op de achtergrond kunnen worden geparkeerd. Gezien de grote opkomst, is ook hier een grote behoefte aan.

6 Wetenschappelijke congressen

In 1993 organiseerden we een Rett Wereldcongres in Antwerpen. We zijn sindsdien zo vaak mogelijk aanwezig op internationale Rett congressen, om de vinger aan de pols te houden van wat reilt en zeilt in de Rett wereld.

7 Rett Syndrome Europe

Onze vereniging speelt van in het begin een actieve rol in de overkoepelende Europese Rett oudervereniging Rett Syndrome Europe.

8 Ouders financieel steunen

Elke Rett patiënt van onze vereniging kan een eenmalige financiële tussenkomst krijgen van maximaal 800 euro bij de aankoop van gespecialiseerde hulpmiddelen of diensten. We kregen giften speciaal voor dit doel en zijn blij op die manier een stukje van de vele extra kosten die een zware handicap met zich meebrengt te kunnen verlichten.

9 Diversen

Het Rett Handboek van de Amerikaanse Kathy Hunter hebben we – in samenwerking met de Nederlandse vereniging – vertaald en in het Nederlands laten drukken. We vertaalden ook de IRSA Rett database zodat Vlaamse en Nederlandse ouders die in hun eigen taal kunnen invullen. We hebben onlangs een medische urgentiefiche opgemaakt waarop ouders, voor ze op reis gaan, alle relevante gegevens over hun Rett dochter kunnen noteren.

10 Fondsen verzamelen

Het aanbieden van al deze activiteiten en diensten kost handenvol geld, we zijn dan ook steeds op zoek naar fondsen.

BELGISCHE RETT SYNDROOM VERENIGING vzw (BRSV)

De Rett Syndroom Vereniging heeft tot doel de ouders van meisjes met het Rett-syndroom met elkaar in contact te brengen. Ook therapeuten kunnen een beroep doen op de vereniging. Via deze contacten wil men elkaar steunen en helpen. De groep tracht zoveel mogelijk informatie te bekomen en te verspreiden over het Rett Syndroom, onder meer via contacten met buitenlandse zusterverenigingen.

De Rett Syndroom Vereniging vormt een kleine groep gezien de zeldzaamheid van het syndroom. Zij is gestart in maart 1987 en komt enkele keren per jaar samen om het persoonlijk contact tussen ouders mogelijk te maken en om informatie door te geven. Een tijdschrift wordt tweemaal per jaar verstuurd. Daarin worden de leden op de hoogte gehouden van de evolutie in de Rett-research. Verdere informatieverstrekking gebeurt via een folder, website, diverse boeken en video's.

Belgische Rett Syndroom Vereniging vzw

Lil 26

2450 MEERHOUT

e-mail: brsv@rettsyndrome.be

Website: www.rettsyndrome.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.