Tubereuze sclerose in vlaanderen (TSIV) - In mei 2003 kwamen we met enkelen samen in Turnhout, een stadje in het noorden van België. Het opzet was een regionale bijeenkomst met ondersteuning van STSN (Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland). We maakten daar al snel andere plannen. Na heel wat mailtjes onderling en een tweede bijeenkomst aan de zee, bestaat er nu ook een zelfhulpgroep voor TSC  in Vlaanderen. Onze naam is TSIV dat staat voor Tubereuze Sclerosis in Vlaanderen. Frans is niet onze moedertaal, we kunnen ons wel uitdrukken en behelpen als het moet, maar moeilijke of emotionele gesprekken, dat is iets heel anders. Als Nederlands sprekenden zijn en blijven we welkom bij de Nederlandse organisatie. We vonden het toch zinvol in Vlaanderen iets te organiseren vooral uit praktische overwegingen: scholen, begeleiding, opvang, toelagen enz. zijn in ons land nu eenmaal anders.

Wat kunnen wij U bieden?

Wanneer bij u, uw kind of iemand anders uit uw omgeving, de diagnose TSC wordt gesteld, dan lijkt uw wereld in te storten. U voelt zich alleen staan, want weinig mensen weten wat TSC is en wat de gevolgen zijn. Dat maakt het extra moeilijk om de diagnose te accepteren en te verwerken. Wat te doen bij de diagnose? Je kan dan met ons contact nemen, we hebben al heel wat informatie verzameld en ervaring opgedaan over het leven met deze ziekte. Je kunt je verhaal, je zorgen en je emoties kwijt bij ons. Je vindt wellicht een antwoord op vele vragen door het uitwisselen van kennis en ervaring. Dit kan telefonisch, via e-mail of tijdens onze bijeenkomsten.

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.