Het velo-cardio-faciaal syndroom is een frequente genetische aandoening veroorzaakt door het ontbreken van een klein deel van chomosoom 22q11. In het midden van de jaren 60 beschreef DiGeorge kinderen met stoornissen in de calciumhuishouding en in het immuniteitssysteem. Later werden hieraan aangeboren hartafwijkingen en specifieke gelaatskenmerken toegevoegd.

In mei 1996 hielden 3 ouderparen VECARFA boven de doopvont.   VE van velo CAR van cardio en FA van faciaalsyndroom (vaak afgekort tot VCFS) 
Alle 3 hebben ze een kind waarbij op jonge leeftijd of op puberleeftijd VCFS vastgesteld hebben. 
Samen trachten ze een spreekbuis en luisterend oor te zijn voor alle ouders die een kind, familielid hebben met microdeletie 22q 11.2
In 2007 nam het huidig bestuur de fakkel over.  We moeten de oprichters ongelooflijk bedanken voor het enthousiasme waarmee ze de voorbije jaren mensen hebben aangemoedigd en VCFS kenbaar hebben gemaakt.  Bedankt families Lismont, Van Winghem en Vandeweyer voor jullie jaren van inzet.

Waarom een oudergroep?
Onder het motto : niet ieder kind kan een ster zijn maar ieder kind mag wel zijn glans tonen willen we:

  1. Helpen & luisteren naar families & kinderen met VCFS
  2. Het met elkaar in contact brengen van iedereen die met VCFS te maken heeft
  3. Het verbreden en verdiepen van de kennis over VCFS en met VCFS samenhangende aspecten.
  4. Samenwerken met verschillende instanties die onderzoek dan naar en voor microdeletie 22q11.2
  5. Spreekbuis & infobuis zijn naar verschillende partijen
  6. Het verbreden van de kenbaarheid en herkenbaar maken van VCFS bij het grotere publiek, administratieve organisaties ...

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.