VECARFA vzw

Het velo-cardio-faciaal syndroom is een frequente genetische aandoening veroorzaakt door het ontbreken van een klein deel van chomosoom 22q11. In het midden van de jaren 60 beschreef DiGeorge kinderen met stoornissen in de calciumhuishouding en in het immuniteitssysteem. Later werden hieraan aangeboren hartafwijkingen en specifieke gelaatskenmerken toegevoegd.

In mei 1996 hielden 3 ouderparen VECARFA boven de doopvont.   VE van velo CAR van cardio en FA van faciaalsyndroom (vaak afgekort tot VCFS) 
Alle 3 hebben ze een kind waarbij op jonge leeftijd of op puberleeftijd VCFS vastgesteld hebben. 
Samen trachten ze een spreekbuis en luisterend oor te zijn voor alle ouders die een kind, familielid hebben met microdeletie 22q 11.2
In 2007 nam het huidig bestuur de fakkel over.  We moeten de oprichters ongelooflijk bedanken voor het enthousiasme waarmee ze de voorbije jaren mensen hebben aangemoedigd en VCFS kenbaar hebben gemaakt.  Bedankt families Lismont, Van Winghem en Vandeweyer voor jullie jaren van inzet.

Waarom een oudergroep?
Onder het motto : niet ieder kind kan een ster zijn maar ieder kind mag wel zijn glans tonen willen we:

  1. Helpen & luisteren naar families & kinderen met VCFS
  2. Het met elkaar in contact brengen van iedereen die met VCFS te maken heeft
  3. Het verbreden en verdiepen van de kennis over VCFS en met VCFS samenhangende aspecten.
  4. Samenwerken met verschillende instanties die onderzoek dan naar en voor microdeletie 22q11.2
  5. Spreekbuis & infobuis zijn naar verschillende partijen
  6. Het verbreden van de kenbaarheid en herkenbaar maken van VCFS bij het grotere publiek, administratieve organisaties ...

Tegen het einde van de jaren 70 beschreef Shprintzen kinderen met een defect in het verhemelte, hartafwijkingen, gelijkaardige gelaatstrekken en leerstoornissen. In het begin van de jaren 90 werd duidelijk dat de meerderheid van deze patiënten met dit syndroom een kleine chromosomale afwijking hebben in een van de twee chromosomen 22. In feite gaat het dus om één en dezelfde aandoening. De symptomen kunnen zich manifesteren op het vlak van het verhemelte (velo-): een abnormale structuur of functie van het verhemelte kan aanleiding geven tot voedings- en spraakproblemen; het hart (cardio-): een afwijking van de grote slagaders en/of andere defecten; de gelaatskenmerken (faciaal): bepaalde gelaatstrekken komen meer voor, maar zijn niet steeds duidelijk merkbaar; leerstoornissen/mentale retardatie. Er is geen enkel symptoom dat altijd aanwezig is en de ernst van een symptoom kan zeer sterk wisselen van persoon tot persoon: een aandoening met duizend gezichten.

Werking: De vereniging is opgericht door ouders van kinderen met een chromosomale afwijking, namelijk een deletie in de lange arm van chromosoom 22; het zgn. velo-cardio-faciaal syndroom.

Zij willen ouders van kinderen met deze aandoening helpen met technische informatie in begrijpbare taal, actuele informatie over recent onderzoek, advies en steun en de mogelijkheid in contact te komen met andere ouders en families.

VECARFA vzw

Schonendonk 108

2200 HERENTALS

Tel: 0493/68.70.11 Tel: 0476/22.92.58

e-mail: info@vecarfa.be

Website: www.vecarfa.be

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.