Von Hippel-Lindau Familie Alliantie - VHLFA

“Von Hippel-Lindau Familie Alliantie”, of kortweg VHLFA, is de hoopvolle naam voor een nieuwe belangengroep, opgericht sinds 1998. Een vereniging die bedoeld is voor iedereen die op één of andere manier betrokken is bij het VHL-syndroom. Dat kan zijn als patiënt, partner, ouder, familielid, … medisch specialist.

Eén op drie mensen vandaag krijgt te maken met één of andere genetische fout.

Von Hippel-Lindau” (VHL) wordt veroorzaakt door zo’n afwijking. Hierdoor wordt een abnormale groei van kleine bloedvaten gestimuleerd, en treden doorgaans goedaardige gezwellen op in meerdere plaatsen van het lichaam. Toch zijn ze niet ongevaarlijk omdat ze op zulke kwetsbare plaatsen voorkomen dat ze schade kunnen toebrengen door gezond weefsel te verdringen. In het oog kan dit bijvoorbeeld leiden tot een netvlies-loslating en een verminderd gezichtsvermogen. Druk op de kleine hersenen kan onder andere duizeligheid, evenwichtsstoornissen of flauwvallen veroorzaken. In het ruggenmerg kunnen zenuwbanen worden afgekneld waardoor een verminderd gevoel in armen of benen ontstaat. In de nieren geven cysten in het algemeen geen klachten, maar in de bijnieren veroorzaken ze dan weer aanvalsgewijze klachten als transpireren, hartkloppingen, een angstig gevoel of hoofdpijn. In de alvleesklier kunnen gezwellen maag- en darmklachten veroorzaken …

Door een genetische code is deze ziekte dus erfelijk en kan ze in bepaalde families in meerdere generaties voorkomen. Ze openbaart zich gemiddeld tussen het 20ste en 40ste levensjaar en komt voor bij ongeveer 1 op 36.000 mensen, wat in ons land al gauw neerkomt op zo’n 250 à 300 patiënten.

Het erven van zo’n beschadigd gen veroorzaakt “aanleg” voor VHL, maar dit betekent zeker niet dat de patiënt ook alle tumoren en symptomen krijgt. Terwijl er bepaalde trends zijn in individuele families, is er toch geen vast patroon, wat de ziekte er natuurlijk niet eenvoudiger op maakt. Elke persoon is anders en moet onderzocht worden op alle mogelijke tekenen van deze ziekte. Vroeg opgespoord is elk van deze verschijnselen te behandelen. De sleutel tot succesvolle behandeling is echter vroege diagnose en gepaste handeling, niet teveel niet teweinig.

De meeste dokters komen zelden een patiënt tegen die reeds met VHL werd gediagnosticeerd. Hierdoor denken ze er vaak niet aan als een mogelijkheid. Maar studies hebben uitgewezen dat, wanneer iemand ook slechts één van de symptomen van VHL heeft, de tijd genomen moet worden om VHL uit te sluiten. Want uitstel van diagnose kan uitmonden in ernstige en blijvende schade.

De Familie Alliantie wil eraan werken om het besef van VHL te vergroten. Het doel is om via publicaties en bijeenkomsten informatie door te spelen aan zowel enkelingen en families, getroffen door VHL, als aan dokters en andere medisch professionelen die hierbij betrokken zijn. De VHLFA wil ook de mensen helpen te leren leven met hun angsten. Families delen informatie over het leven met VHL, en zorgen voor een speciale band die alleen een andere VHL-familie kan geven. De steun, die patiënten of betrokkenen bij elkaar vinden, mag zeker niet onderschat worden. De uitdrukking : “Dat meen je niet ! Jij ook ? Ik dacht dat ik de enige was …”, doet het besef groeien dat men niet alleen staat met zijn problemen, en dat men begrip kan vinden bij hen die het probleem (h)erkennen …

De VHLFA heeft een handboek samengesteld dat VHL meer in detail bespreekt. Het helpt tevens om enkele medische termen te verstaan, die specialisten kunnen gebruiken in het bespreken van diagnose en behandeling. Deze brochure , “Wat je moet weten over VHL”, geeft een overzicht van de vele aspecten van deze ziekte, en is beschikbaar in meerdere talen.

VHL- FAMILIE ALLIANTIE

Werking: De Familie Alliantie wil het VHL-syndroom meer in de aandacht brengen en informatie bezorgen aan betrokkenen en families getroffen door VHL. De VHLFA wil de mensen helpen te leren leven met hun angsten. Families delen informatie over het leven met VHL.

De VHLFA heeft een handboek samengesteld dat VHL meer in detail bespreekt. Het helpt tevens om enkele medische termen te verstaan, die specialisten kunnen gebruiken in het bespreken van diagnose en behandeling. Deze brochure 'Wat je moet weten over VHL' geeft een overzicht van de vele aspecten van deze ziekte en is beschikbaar in meerdere talen. De vereniging maakt deel uit van de wereldverspreide VHL Family Alliance.

Dirk Werbrouck

Wallenstraat 28 bus 3

8800 ROESELARE

Tel: 051/22.70.61

e-mail: belgie@vhl.org

Website: www.vhl-europa.org

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.