Hemangioom Support Groep

Hemangioom Support Groep - Van harte welkom bij onze Nederlands/Vlaamse Hemangioom Support Groep een supportgroep voor ouders van kindjes met een hemangioom. Onze supportgroep staat ook open voor ouders van kinderen dan wel patienten met een andere vasculaire afwijking zoals VM, AVM, wijnvlek e.d. Sinds juni 2004 is het (besloten) forum actief en we hebben sindsdien een snelle groei van het aantal leden gezien.

Een hemangioom (ook wel haemangioom, aardbeivlek of aardbeienvlek dan wel framboosje of geboortevlek genoemd) is een woekering van bloedvaatjes die meestal meteen of binnen enkele weken na de geboorte ontstaat. Een hemangioom begint vaak als een klein roze of rood vlekje (ondershuids een blauwig plekje) meteen of enkele weken nadat de baby is geboren en wordt in het begin vaak aangezien voor een ooievaarsbeet of wijnvlek. Een hemangioom kan in sommige gevallen uitgroeien tot een flinke (goedaardige) tumor, maar gelukkig blijft het meestal bij een klein plekje dat enkele jaren na de geboorte verdwenen is.

Nieuw (2010): Indien u twijfelt u of uw kind een hemangioom heeft, kunt u een 'Hemangioom-test' doen op de volgende website: http://www.aardbeivlek.nl

Elke ouder die zich zorgen maakt over plekjes bij zijn baby (groot maar ook klein) is welkom op onze groep, ook als u nog niet zeker weet of uw kind een aardbeivlek/hemangioom heeft omdat uw kindje pas een paar dagen of weken oud is.

Op dit forum kunnen ervaringen worden uitgewisseld met andere ouders over alle soorten hemangiomen (hoe klein of hoe groot ook!) en over andere vasculaire aandoeningen. Het helpt vele ouders al te weten dat ze niet de enigen zijn die hierover zorgen hebben.

Wat wordt er zoal besproken? Natuurlijk, hemangiomen. Elk hemangioom is anders en iedereen heeft er zijn eigen verhaal over te vertellen. Vele hemangiomen hebben geen behandeling nodig. Op onze groep zijn echter helaas veel kindjes waar behandeling wel nodig is. Dat is logisch want vooral die ouders gaan op zoek naar meer informatie. Er wordt verslag gedaan van dokters/ziekenhuisbezoeken. Welke artsen zijn bekwaam? Ervaringen van andere ouders kunnen helpen om een arts te vinden waar ouders zich prettig bij voelen. Hoe ga je verder om met 'de buitenwereld'. Vele ouders van kinderen met een hemangioom/vasculaire aandoening - maar ook hun kinderen - hebben last van gestaar van vreemden en vragen zich af hoe je daar mee om moet gaan. Wil je gewoon even op het forum je hart luchten? Ook goed. Met elkaar proberen we het weer van de positieve kant te zien.

Hoewel vele leden actuele kennis hebben van de behandelmethoden van hemangiomen zijn wij geen artsen en kan deze groep dan ook niet dienen als vervanging voor medische hulp. Raadpleeg altijd een arts als u zich zorgen maakt over plekjes en/of het hemangioom van uw kind.

De groepsmanagers,

Ingrid, Myrna (groepsmanagers Nederland) en Elsje (groepsmanager Vlaanderen).

info@hemangioomsupportgroep.eu

De groepsmanagers zijn verbonden aan patiëntenvereniging Hevas (www.hevas.eu)

Website: www.hemangioomsupportgroep.eu

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.