De vzw Williams-Beuren Syndroom is een Vlaamse vereniging zonder winstoogmerk die de belangen behartigt van de personen met het Williamssyndroom. Ze werd opgericht in 1991 in een periode waar het nog niet evident was om een diagnose van het syndroom te hebben kort na de geboorte. De vereniging heeft tot doel:

  1. Het doorgeven van informatie en het bijstaan van personen, ouders, hulpverleners en geïnteresseerden die te maken hebben met het Williamssyndroom. Het bevorderen van de ontwikkeling en de ontplooiing van personen met het Williamssyndroom, waaronder het streven naar sociale integratie. Het behartigen van materiële en immateriële belangen van personen met het Williamssyndroom die als gevolg van hun handicap daartoe niet in staat zijn, ongeacht hun leeftijd.
     
  2. Alle aanverwante activiteiten die direct of indirect en dit in de ruimste zin van het woord op deze doelstellingen betrekking hebben

De oorzaak bleef lang ongekend en in 1993 werd voor het eerst de genetische oorzaak gepubliceerd. Namelijk op chromosoom 7 ontbreekt het gen (een stukje van een chromosoom) dat verantwoordelijk is voor de aanmaak van elastine. Het syndroom wordt gekenmerkt door typische gelaatskenmerken namelijk het 'elfengezicht', een klein hoofd, breed voorhoofd met uitgesproken jukbeenderen, brede neus, volle wangen, open mond met dikke lippen. Daarnaast vinden we nog enkele medische afwijkingen. Ongeveer 80 % heeft cardiovasculaire afwijkingen waarvan de graad wisselt van licht tot ernstig en er wordt eventueel chirurgisch ingegrepen. Vaak wordt de diagnose gesteld op basis van de typische gedrags- en persoonlijkheidskenmerken. Personen met het Williams-Beuren syndroom hebben een lichte tot matige verstandelijke handicap. Reeds vanaf de geboorte is er een vertraagde psychomotorische ontwikkeling. Later presteren ze beter op het gebied van taal dan op motorisch vlak. Opvallend is de overgevoeligheid voor fel of scherp lawaai (hyperacusis) waarbij de oren met de handen afgesloten worden. Velen zijn gefascineerd door lichten of draaiende voorwerpen, zoals wielen, wasmachines, molens... Ze hebben een goed geheugen voor personen, plaatsen en muziek, maar kunnen zich moeilijk concentreren en zijn erg snel afgeleid. Kinderen met WBS zijn vriendelijk en zoeken graag contact met volwassenen. Ze zijn zeer gevoelig en bezorgd.

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.