Stichting Klippel - Trenaunay

Klippel en Trenaunay beschreven in 1900 voor het eerst een zeldzame aangeboren aandoening, waarbij een combinatie van drie afwijkingen aan één of meerdere ledematen voorkomt, nl. wijnvlek, uitgezette aders en/of spataders en een groeiafwijking van bot- en/of weke delen.

Het syndroom werd naar hen genoemd maar de medische wereld geeft vandaag de voorkeur aan de benaming 'angio osteo hypertrofie syndroom'.

Gebleken is dat de drie voornoemde afwijkingen niet noodzakelijk tegelijkertijd aanwezig hoeven te zijn, en ook niet in die vorm. Meestal beperken de verschijnselen zich tot één lidmaat, maar meerdere ledematen, delen van hoofd en romp (waaronder inwendige organen) kunnen zijn aangedaan. In feite is geen enkele patiënt met het syndroom gelijk. Er bestaat als dusdanig geen behandelingsmethode. Symptoompreventie en -bestrijding blijken het meest aangewezen. Goed aangemeten elastische kousen en lymfepompen kunnen helpen. Indien mogelijk moeten spataders worden behandeld, wanneer zij klachten of andere (huid)afwijkingen veroorzaken. Wijnvlekken kunnen vrij goed gecamoufleerd worden en soms kan lasertherapie een uitkomst bieden. Bij grote verschillen in beenlengten kunnen operatieve correcties worden overwogen. SKT (Syndroom van Klippel Trenaunay) is een aangeboren aandoening. Over het algemeen blijkt het syndroom niet erfelijk te zijn. Recent onderzoek heeft echter uitgewezen dat delen van het syndroom of het complete syndroom in zeldzame gevallen wel kunnen overerven. De kans hierop wordt echter op minder dan 1% geschat; een reden voor klinische genetici om bij patiënten met SKT kinderwens niet te ontraden.

STICHTING KLIPPEL-TRENAUNAY NEDERLAND

Stichting Klippel-Trenaunay Nederland (SKTN) heeft tot doel de belangen te behartigen van (ouders van) patiënten met aangeboren en/of erfelijke vaatafwijkingen, waarin de huid en/of aangrenzende slijmvliezen zijn betrokken en deze (ouders van) patiënten met elkaar in contact te brengen.

  • SKTN tracht dit doel te verwezenlijken door het verschaffen van medische- en andere informatie, die betrekking heeft op de voornoemde vaatafwijkingen, aan (ouders van) patiënten, aan artsen en andere professionelen in de gezondheidszorg, het verzekeringswezen, enz. Zij doet dit onder meer door uitgifte van informatiefolders, een website en een blad dat met actuele informatie is gevuld.
  • Jaarlijks organiseert de SKTN een contactdag voor patiënten en/of ouders, het bestuur en de medische adviseurs.
  • Lotgenotenhulp en steun zijn erg belangrijk om met de voornoemde vaatafwijkingen te kunnen leven. SKTN tracht dan ook opvang te bieden voor (ouders van) deze groep van mensen.
  • Verder onderhoudt en legt SKTN contact met organisaties met gelijksoortige doelen als die van haarzelf. Zij tracht tenslotte de research naar oorzaken, mogelijkheden ter preventie en behandeling te stimuleren en de deskundigheid in de professionele ondersteuning van patiënten te bevorderen.

René Deschepper

Heidewegel 20

9180 MOERBEKE-WAAS

Tel: 09/346.93.35

e-mail: renedeschepper@hotmail.com

Website: www.sktn.eu

Maak ons bekend

Plaats een link naar onze website!

 

Hoe meer mensen over het bestaan van deze website weten, hoe meer personen ons kunnen vinden.

 

Heeft u een website, een  blog of andere social-media dan kan u helpen om ons bekender te maken, plaats een  linkje naar www.zelfhulpwijzer.be

 

We zijn u hiervoor zeer dankbaar!
Source: http://hartziekte.be/index.php/bijsluiters/voeding-en-vetten

Login

Twitter

Meest gelezen

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.