Deze website is to stand gekomen met de steun van PeoplesProjects. Verder mogen we Microdeals niet vergeten voor de hosting die zij ons aangeboden hebben.

Het Bardet-Biedl en Laurence-Moon syndroom zijn twee zeldzame aandoeningen. Beide zijn erfelijk en vertonen opvallend gelijklopende kenmerken. Als je kind geboren wordt met meer dan vijf tenen en/of vingers en de arts verwijst je kind door naar een oogarts rijzen de eerste vragen bij de ouders. Wat heeft dat extra teentje/vingertje met het zicht van mijn kind te maken? Een netvliesafwijking wordt vastgesteld.

De vzw Tielts Vormings- en Documentatiecentrum tegen Kanker (TVDK), werd in 1992 opgericht door dokter Prof. Dr. Paul Beeckman en wijlen Zuster Moniek Vandenberghe met als doel in de regio Tielt initiatieven te nemen om de zorg, begeleiding en inspraak van kankerpatiënten te behartigen. De vzw wordt ondersteund door professionele zorgverstrekkers (artsen en verpleegkundigen). Ook ervaringsdeskundigen die de ziekte meemaakten werken mee, dit alles op vrijwillige basis.

De CIB-Liga vzw, opgericht in 1981, is een patiëntenvereniging die tot doel heeft informatie te verstrekken over Chronisch Inflammatoire Bindweefselziekten (CIB). Daarnaast worden middels bijeenkomsten, een tijdschrift voor de leden, een publiek forum, een facebook pagina en een nieuwsbrief, lotgenoten met elkaar in contact gebracht en patiënteninformatie uitgewisseld.

Na de diagnose van CVS of fibromyalgie zit men vaak met veel vragen, vooral in verband met het leven met deze aandoeningen, het aanvaardingsproces en de impact op de toekomst. Deze vereniging bouwt een brug tussen CVS- en fibromyalgiepatiënten want heel wat klachten zijn gelijkaardig. Het doel is om mede door de inzet van vrijwilligers, de patiënt en zijn omgeving te ondersteunen, begeleiden, zelfinzicht te ontwikkelen en in de samenleving meer begrip voor deze problematiek te creëren.

Centrum zitstil is er voor iedereen die met adhd/add te maken heeft!

De Astma en Allergiekoepel vzw werd in het kader van de actie Levenslijn 2000 opgericht door drie Vlaamse patiëntenverenigingen: Astmafonds vzw, Astma en Allergie vzw (de vroegere Astmastichting België vzw) en Allergiepreventie vzw. De vzw Allergiepreventie is volledig geïntegreerd in de werking van de Astma en Allergiekoepel vzw.

De vereniging wil zoveel mogelijk informatie verschaffen aan vrouwen die met een borstoperatie geconfronteerd worden. Daarnaast wil zij ook psychosociale begeleiding bieden op basis van ervaringsdeskundigheid. Na doorverwijzing van de arts, de sociale dienst of op vraag van de patiënte zelf, zal de vrijwilligster een bezoek brengen aan de geopereerde vrouw thuis of in het ziekenhuis.

Wie zijn wij?
De ME-Vereniging werd in 1989 als vzw opgestart met als doel de ziekte ME/CVS (Myalgische Encephalomyalitis oftewel het Chronisch Vermoeidheidssyndroom) meer bekendheid te geven en fondsen te werven om het wetenschappelijk onderzoek in België te ondersteunen.

CMT-Vlaanderen - Charcot-Marie-Tooth - Onze vereniging is een erkende V.Z.W. gesticht in 1991.Het bestuur wordt gevormd door personen met CMT en laat zich bijstaan door een adviesraad.  De adviesraad bestaat uit personen die professioneel betrokken zijn bij CMT en wordt gevormd door o.a. een neuroloog, een orthopedisch chirurg, een sociaal verpleegkundige en verscheidene moleculaire genetici. 

Vereniging apneu patiënten vzw (VAPA) - VAPA heeft als doel de leden te informeren over slaap-apneu en de verschillende behandelingsmogelijkheden. Dit gebeurt door voordrachten van experten en het verspreiden van informatiebrochures. Zij willen deze informatie ook op punt stellen voor de huisarts(en) en andere geïnteresseerde leden van het medisch korps.

MamAditi vzw - Enkele jaren geleden was "onthaasten" nog een modewoord, intussen is het voor veel mama's een noodzaak gebleken. Het goed doen op het werk, een huis bouwen, een huishouden runnen, een stabiele relatie onderhouden, ... waar blijft er in dit kluwen nog plaats over voor de opvoeding van je kindjes? De mama's die elkaar gevonden hebben in MamAditi gaan samen op zoek naar een antwoord op die vraag. Het is zo veel makkelijk als je eens kan gluren bij de buren, je hart kan luchten bij iemand die in dezelfde levensfase zit, eens kan luisteren naar soortgelijke verhalen.

Waarom een oudervereniging?
Waarom een vereniging voor ouders van couveusekinderen? (Prof. Dr. Em. E. Eggermont)

In februari 1995 ( Belgisch Staatsblad 15.06.1995) werd de VZW ALS Liga België officieel opgericht door een groep van patiënten en hun familieleden. Deze mensen hadden het jaar voordien gereageerd op een oproep van Hugo Mees, de vader van een jonge ALS-patiënt. Allen hadden nood aan goede informatie, hulp en coördinatie van de zorg bij ALS.

Als pijn een deel wordt van je leven en je wereld op zijn kop komt te staan, heeft dit invloed op jezelf en op je omgeving. Als chronische pijnpatiënt kom je daardoor vaak in de kou te staan. Steun en begrip vinden bij elkaar kan hierbij een verschil maken. Dit is het doel van 'Hart voor Pijn', een praat- en meditatiegroep voor chronische pijnpatiënten.

Afasie is een verworven taalstoornis die veroorzaakt wordt door een hersenletsel en waarbij het begrijpen en het uiten van gesproken en geschreven taal gestoord is. 

De ervaringsdeskundigen van de zelfhulpgroep Samen na Borstoperatie bieden thuis en/of in het ziekenhuis opvang aan iedereen die geconfronteerd wordt met een borstoperatie of een bepaalde behandeling van borstkanker - zowel mannen als vrouwen, preventief of curatief en dit voor, tijdens en na de behandeling.

De PAS(S)-groepen zijn zelfhulpgroepen voor en door (jong-)volwassenen met autisme. Ook wie vermoedt dat hij of zij autisme heeft, is welkom bij PAS(S). De afkorting staat voor Personen in het AutismeSpectrum of Personen met een Autisme Spectrum Stoornis.

Powerd by Pixelweb onderdeel van PeoplesProjects.